书目详细信息
： 中国罕见病群体生存状况调研报告
书目信息 机读格式(MARC)
| ISBN/价格： | 978-7-5167-0929-0:CNY58.00 |
|---|---|
| 作品语种： | chi |
| 出版国别： | CN 110000 |
| 题名责任者项： | 中国罕见病群体生存状况调研报告/.李莹, 鲁全等著 |
| 出版发行项： | 北京:,中国劳动社会保障出版社:,2014 |
| 载体形态项： | 432页:;+图:;+24cm |
| 丛编项： | 中国残疾人事业发展研究系列 |
| 一般附注： | 本书得到曾宪梓先生设立的助残研究基金资助 |
| 提要文摘： | 本书采取问卷调查和个案访谈的方式了解我国罕见病群体在个体与家庭状况、诊疗与康复、教育与就业、社会保障、心理状况与人际关系以及社会参与等方面的实际状况。研究发现，罕见病患者生存状况堪忧，面临的突出问题包括：误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺失、教育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会参与有限。针对罕见病患者面临的不同问题，分别展开专门研究，并提出了相关政策建议。 |
| 题名主题： | 残疾人 生活状况 调查报告 中国 |
| 索书号： | D669.69/L44.2 |
| 中图分类： | D669.69 |
| 个人名称等同： | 李莹 著 |
| 个人名称等同： | 鲁全 著 |
| 记录来源： | CN 北京新华书店首都发行所有限公司 20140624 |